Златăн пурнăçӗ пӗр уколтан килет

Инкек алăкран шаккаса кӗмест теççӗ. Начаррине никам та кӗтмест. Ак, Шупашкарта пурăнакан Светланăпа Александр Тарасовсем те çемье çавăрнă та ытти нумай çамрăк мăшăр пекех телейне пӗр-пӗринпе пайланă. Кăçалхи январӗн 4-мӗшӗнче вӗсен килне çӗнӗ кайăк та вӗçсе килнӗ – çемьере Злата ятлă хӗр çуралнă. Кӗтнӗ, ӗмӗтленнӗ ача, сывлăхлă çуралнă – телейлӗ ашшӗ-амăшне тата мӗн кирлӗ? Хӗрпӗрчийӗ кунран кун аталаннине курса савăннă ашшӗпе амăшӗ. Анчах та...

Нумай пулмасть ашшӗпе амăшӗ пӗчӗк хӗрӗн мышцисем вăйсăрланнине туйса илнӗ. Тӳрех тухтăрсем патне кайнă, çакăн сăлтавне пӗлес тенӗ. Кам патне кăна çитме тивмен-ши вӗсен? Мӗнле кăна процедура, укол, массаж тутарман хӗрне – çуралнă чух аманма пултарнă тесе шутланă. Анчах та Злата 9 уйăх тултарсан ăна хăрушă диагноз лартнă – 1 типлă СМА (спинальная мышечная атрофия). Ку сайра тӗл пулакан генетика чирӗ. Вăл SMN1 генра дефект пулнипе çыхăннă. Çакăн пек диагнозлă ачасем утаймаççӗ, çаврăнаймаççӗ, пуçне тытаймаççӗ. Ку чир мышцăсене вăйсăрлатать, унтан ал-ура хускалми пулать, çурăмпа мăй туйми пулаççӗ, каярах сывлассипе, çăтассипе йывăрлăхсем пуçланаççӗ... Кун пек чирпе чирлӗ ачасем 2 çултан ытла пурăнаймаççӗ теççӗ...

Сывлăхлă çуралнă, халиччен йӗркеллех аталанса пынă тӗпренчӗкӗн диагнозӗ Светланăпа Александра çапса хуçнă пулин те, вӗсем ал усма шутламаççӗ. Хӗрне сыватас тесе пӗтӗм вăйне хурса тăрăшаççӗ.

Мӗн пулăшма пултарать-ха пӗчӗк Златăна? Спинраза текен препарат пулăшма пултарать. Ăна Раççейре 2019 çулхи август уйăхӗнче регистрациленӗ. Пациентсем ăна регион бюджечӗн шутӗнчен тӳлевсӗрех илме тивӗç. Анчах та ăна черетпе нумай вăхăт хушши кӗтме тивет. Ку препарат ачана хăнăхăвӗсене çухатасран пулăшса тăрать. Ку укола икшер эрнерен виçӗ хутчен тумалла, унтан – пӗр уйăхран, кайран вара пурнăç тăршшӗпе кашни 4 уйăхра.

Тӗнчере вара тепӗр тӗрлӗ Zolgensma текен укол пур. Çак укола тусан дефектлă SMN1 ген сывă генпа ылмашăнать-мӗн. Ăна чирлӗ çынна пӗр хутчен туни те çителӗклӗ, вăл çынна ӗмӗр тăршшӗпех тулли пурнăçпа пурăнма май парать. Zolgensma – Златăн пурнăçне çăлакан пӗртен-пӗр препарат. Анчах та ку препарат çав тери хаклă, Светланăпа Александр хăйсен вăйӗпе кăна кун чухлӗ укçа тупаймаççӗ. Çавăнпа та юратнă хӗрне çăлма çынсенчен пулăшу ыйтаççӗ вӗсем. Пулăшма кăмăл пуррисем аяларах палăртнă реквизитсемпе укçа куçарма пултараççӗ. Кун пек чух кашни 50,100, 300 е ытларах тенкӗ те пӗлтерӗшлӗ. Кам мӗн чухлӗ куçараять.

Пулăшу памалли реквизитсем:

Златăн амăшӗ – Светлана Аркадьевна Тарасова, телефон номерӗ – 89170678521, банк карттин номерӗ 4276 7500 1619 8805 (ПАО «Сбербанк»);

Златăн ашшӗ – Александр Станиславович Тарасов, телефон номерӗ – 89278612121. Банк карттин номерӗсем:

4584 4328 2516 7274 (АО «Альфа Банк»)

2200 2407 1768 5040 (ПАО «Банк ВТБ»)

4249 1701 1216 3153 (АО «Газпромбанк»).

Злата пирки тӗплӗнрех Инстаграмри @zlatushka_04.01.2020 страницăра вуласа пӗлме пулать. Ку суя страница мар, кирлӗ пулсан Тарасовсем ачан чирӗпе çыхăннă пур документпа та паллаштарма пултараççӗ.

Атьăр-ха пӗчӗк Златăна сывалма пулăшар! Златăн амăшӗ пирӗн ентеш, Аксу районӗнчи Кивӗ Ӳсел ялӗнче çуралса ӳснӗ. Пиртен кашни кăшт пулăшу пани те Тарасовсене кирлӗ суммăна пухса çитерме самай пулăшӗ.