Диагностика лайăхланать – чирлӗ ачасен шучӗ ӳсет

(Ирина Трифонова. Автор сăнӳкерчӗкӗ). Февралӗн 28-мӗшӗнче пӗтӗм тӗнчере сайра тӗл пулакан чирсен кунне палăртаççӗ, ăна Европăри сайра чирсен организацийӗ (EURORDIS) пуçарса янă. Çак кун Хусанти хосписра та «Сайра тӗл пулакан чирсем: ачасем пуласлăхӗшӗн, пурнăçшăн» темăпа çавра сӗтел иртрӗ. Ăна чирлӗ ачасен ашшӗ-амăшӗсем Тутарстан Республикин Обществăлла палати пулăшнипе йӗркеленӗ. Мероприятие ТР Сывлăх сыхлавпа Социаллă хӳтлӗх министерствисен представителӗсем, Хусан Патшалăх медицина университечӗн, ТР Çын прависемпе комитечӗн представителӗсем хутшăнчӗç.

Çавра сӗтелре калаçу Ретта синдромӗпе, мукополисахаридозпа, фенилкетонурипе, Дюшен синдромӗпе асапланакан ачасем пирки пычӗ. Ашшӗ-амăшӗсен историйӗсене итлесе ларма çăмăл пулмарӗ. Эпир сывă çынсен кулленхи пурнăçӗпе пурăннă чух пирӗн çумрах нумай çемье йывăртан та йывăр чирпе пӗр çеккунта та, пӗр саманта та чарăнми кӗрешет. Эпир пирӗн ачасем ӳссе çитӗнсе çын пулса çитӗнӳсем тăвас, çемьеллӗ те телейлӗ пулас ӗмӗтпе пурăннă чухне вӗсем хăйсен ачисен пурнăçне пӗр куна та пулин тăсас, чунтан-вартан юратнă ачан куçӗнчен тепре те пулин пăхас, аллинчен тытас шанчăкпа пурăнаççӗ. Ырату пӗр саманта та пулин кайни темрен пысăк телей. Ашшӗ-амăшӗсем чир пуррине пӗлнӗренпе мӗн витӗр тухма тивнине Турă кăна пӗлет. Нумайăшӗн алă усăнать, пурăнас тӗллев çухалать. Шел те, кун пекки час-час пулать. Хăш-пӗр ашшӗ-амăшӗсем ачипе пӗрле кӗрешнӗ май, чир пирки тухтăрсенчен те ытларах пӗлме пуçлаççӗ. Шăп çавсем ӗнтӗ хăйсен чирӗпе çыхăннă обществăлла организацисемпе ассоциацисем йӗркелесе яраççӗ. Хăйсем пек нушана лекнисене инкек авăрӗнчен туртса кăларма тăрăшаççӗ. Организацисем пурте тенӗ пекех юридици статусне илнӗ. Вӗсем Раççейри, Тутарстанри хăйсене кирлӗ кашни ведомствăпа, министерствăпа çыхăну тытса чылай проблемăсене татса параççӗ.

Çавра сӗтеле ку хутӗнче социологи наукисен кандидачӗ, В.Г.Тимирясов ячӗллӗ Хусанти инновацилле университечӗн доценчӗ, ТР Обществăлла палатин пайташӗ, «Ретта синдромӗн ассоциацийӗ» организацин учредителӗ Ольга Тимуца йӗркелерӗ. Анжела Вавилова ячӗллӗ фонд ертӳçи Владимир Вавилов ăна Хусанти хосписра ирттерме майсем туса пачӗ.

Спикерсем палăртнă тăрăх, сайра тӗлпулакан чирсемпе пӗччен кӗрешме çук. Çавăнпа организацисем Раççейри кашни регионпа çыхăну тытса ӗçлеççӗ, пӗр-пӗрне пур енлӗн пулăшма тăрăшаççӗ, камăн мӗнле опы пур çавăнпа паллаштараççӗ. Ку чухне ăнлану пӗрремӗш вырăна тухать. Ăнлансан кăна пулăшу пур.

Тутарстанра паянхи кун Ретта синдромӗпе - 9, Дюшен синдромӗпе - 52, фенилкетонурипе - 909, мукополисахаридозпа 2 ача чирли паллă. Ку-ха шута илни кăна, чирлисенчен нумайăшӗ кирлӗ сиплев илеймесӗр кунран-кун сӳнсе пырса юлашкинчен вилет. Медицина диагностики лайăхланса пынăçем, шел пулин те, çӳлерех асăннă чирсемпе çуралакан ачасене ытларах палăртма пуçланă.

Çавра сӗтелӗн тӗллевӗ граждан обществин, профессилле медицина пӗрлӗхӗсен, власть органӗсен тимлӗхне сайра тӗл пулакан чирсемпе аптракан пациентсем çине ярасси пулчӗ. Çакна вӗсем çемьесен харпăр историйӗсене каласа парса çитерме тăрăшрӗç.

Чирпе кӗрешме çăмăл мар, кунта тумхахсем нумай. Çав шутра Сывлăх сыхлавпа çыхăннисем те. Сайра тӗл пулакан чирсенчен эмелсемпе тивӗçтересси кирлӗ шайра пурнăçланса пымасть, квота питӗ пӗчӗк, мультидисциплинарлă сиплев çукпа пӗрех, ку енӗпе тухтăрсен пӗлӗвӗсем ансăр, реабилитаци центрӗсем çителӗксӗр, пуррисенче те кирлӗ аппаратурăсем çук, сиплев çав тери хаклă, çемьесемшӗн час-часах вăл йăтайми проблемăна çаврăнать. Ыйтусемпе проблемăсем çителӗклӗ. Çавра сӗтеле хутшăннă Сывлăх сыхлавпа Социаллă хӳтлӗх представителӗсем хăш-пӗр ыйтăва епле хуравламаллине те пӗлеймерӗç, мӗншӗн тесен ведомствăсенче халиччен те çак чирсемпе кӗрешмелли план та, стратеги те çук.

Юлашкинчен çавра сӗтеле хутшăннисем резолюци çырчӗç. Ăна вӗсем Раççейпе Тутарстанăн профильлӗ министерствисене, ведомствăсене, Раççей Президенчӗ таранах ярса пама йышăнчӗç. Ольга Тимуца пӗлтернӗ тăрăх, резолюци мӗн таран пурнăçланни тепӗр икӗ эрнерен паллă пулать. çак вăхăт иртсен эпир унпа тепре тӗл пулма калаçса татăлтăмăр.